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　　近年来，建立罕见病多元保障体系成为政策研究热点。在地方层面，江苏省、浙江省已先行建立罕见病专项基金。例如，浙江省于2019年出台了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，标志着该省罕见病药品保障专项基金的正式成立。该基金采用分账管理和独立核算的方式运作，由浙江省政府主导、省医保局经办。各统筹地区需依据上一年度基本医疗保险的参保人数，按每人每年2元的标准从各自统筹区域的大病保险基金中提取资金，并划拨至浙江省罕见病用药保障基金中。